Nur die Harten kommen in den Garten

Mein wundersamer, schmerzender Körper

Lidija Lubic

#KOLUMNE

Hallo liebe Leserinnen und Leser, für diejenigen die mich noch nicht kennen, möchte ich mich kurz vorstellen. Meine Erkrankung heißt schwerer Muskelschwund. Die Diagnose wurde gestellt, als ich sechs Monate alt war und bei Wikipedia steht, dass Kinder mit dieser Krankheit höchstens ein bis zwei Jahre leben. Jedoch kann ich Ihnen versichern, dass ich mit meinen mittlerweile 38 Jahren jede Statistik gebrochen habe.

Photo: Lidija Ljubic

Wenn Sie Probleme mit ihrer Wirbelsäule haben, dann werden Ihnen Ärzt*innen raten, etwas für den Muskelaufbau zu tun, da die Muskeln die Wirbelsäule aufrechterhalten. Ich hatte eine schwere Skoliose (Wirbelsäulenschiefstand). Als ich 14 Jahre alt wurde, hatte diese Skoliose 114 Grad erreicht. Damals konnte ich, wenn ich nach unten geschaut habe, meinen Hintern sehen, was aber auch schon das einzig Witzige an dieser Situation war. Sämtliche Organe hatten keinen Platz mehr und über kurz oder lang hätten sich meine Gedärme verdreht. Den Ärzt*innen und auch mir war klar, dass es so nicht lange gut gehen wird.

Weil ich mich ständig mit neuen Informationen zu medizinischen Thematiken beschäftige, habe ich von einem neuen Eingriff erfahren. Bei einem solchen sollte ein Metallgerüst vom Steißbein bis zur Halswirbelsäule eingeführt und jeder einzelne Wirbel daran festgemacht werden. Und das habe ich schlussendlich ausprobiert. Der ganze Eingriff dauerte 14 Stunden. Damals war ich in Europa eine der Ersten, die so einen Eingriff überlebt haben. Heute kenne ich einen weiteren jungen Mann, der auch eine Metallstange bekommen hat. Doch seine Metallstange wird, wenn er wachsen wird, durch Teleskop-Stangen mitwachsen. Wie das funktioniert, entbehrt sich meiner Vorstellung, aber die Medizin schreitet mit großen Schritten voran.

Da ich damals eine der ersten Versuchskaninchen war, wussten die Ärzte natürlich nicht, was sie tun. Sie haben mich damals auf die große Wahrscheinlichkeit vorbereitet, dass ich nach der Operation nicht wieder erwachen würde. Sie wollten die OP durchführen, um diese Technik weiterentwickeln zu können. Mir war es egal, lediglich meine Mutter hatte ein Problem damit. Ich habe sie damals gebeten, mich gehen zu lassen, wenn es für mich nicht möglich sein sollte, weiterzuleben. Das hätte sie aber nicht über sich gebracht. Musste sie auch nicht, denn die Operation ist gut über die Bühne gegangen. Wir alle wussten, dass ich danach auf keiner Aufwachstation liegen würde, sondern gleich ein Zimmer auf der Intensivstation beziehen würde. Warum? Weil sie nicht wussten, wie es zu diesem Zeitpunkt um mich stehen würde. Vergessen Sie nicht, meine lieben Leserinnen und Leser, dass diese Ärzt*innen den Eingriff zwar schon öfters vorgenommen hatten, dieser jedoch bei anderen Patient*innen nicht besonders erfolgreich verlaufen war. Doch ein (nicht ganz so) winziges Detail war bei meinem Eingriff nicht zufriedenstellend: Die medizinischen Techniker*innen hatten sich verrechnet und die Metallstange war um einige Zentimeter länger, als sie es hätte sein müssen. Als ich Jahre später einen Arzt fragte, weshalb sie dies so belassen hatten, antwortete dieser lediglich: „Wir wussten nicht, dass das Implantat so lange in Benutzung sein wird.“ Eine kurze, aber doch sehr verständliche Antwort.

Ich erwachte also auf der Intensivstation, nur um einige Stunden später zu kollabieren. Mein Pech war nämlich, dass ich mir während der Operation ein resistentes Virus eingefangen hatte. Dieser löste eine virale Lungenentzündung aus. Mein Körper gab sich die beste Mühe, dagegen anzukämpfen, doch dann kam mein Herzschlag aus dem Rhythmus. Das Ergebnis: ein dreiwöchiges, künstliches Koma inklusive Beatmungsmaschine. Machen wir es kurz - dieses zu lange Metallstück in meinem Körper verursacht bei mir bis heute ständigen Schmerz. Sie kennen vielleicht den Teil unten an ihrer Wirbelsäule, wo früher zu Neandertaler-Zeiten eine Art Schwanz dran hing? Bei mir gibt's jetzt so ein Stück, das am liebsten durch die Haut durchstechen möchte. Bis vor zehn Jahren war das kein Problem, denn da scheint es noch eine Fettschicht gegeben zu haben, die genauso dick wie die Metallstange lang war. Mittlerweile habe ich einen ständigen Schmerzreiz und bekomme Morphium. Das bewirkt, dass ich immer ein wenig neben mir stehe. Mir ist überhaupt nicht klar, wie man so einen Zustand durch Drogen erreichen möchte, ich empfinde ihn jedenfalls auf keine Weise förderlich. Mich zieht das einfach nur runter. Der Tag beginnt und ich habe schon gar keine Lust, zu gar nichts.

Bis zu meinem 18. Lebensjahr konnte ich mich eingeschränkt bewegen und einige Dinge selbständig machen. Dazu gehört beispielsweise eigenhändig aus einem Becher zu trinken oder autark Nahrung zu mir zu nehmen. Eigenständig aufs Klo gehen war nie möglich. Mit der Zeit habe ich durch sogenannte Schübe, also Verschlimmerungen, lernen müssen, auf vieles zu verzichten. In meiner Jugend, als ich noch in einem Heim lebte, haben mir die Betreuer*innen vorgeworfen, ich würde mich blöd anstellen und wäre schlicht zu faul, um selbst zu essen. Heute verurteile ich das zutiefst. Wie kann man als gesunder Mensch denken, dass man für so etwas Essenzielles wie Essen zu faul sein kann? Wie schön wäre es, sich die Nase zu kratzen, wenn es juckt und nicht erst darauf warten zu müssen, bis jemand Zeit für eine solche Hilfestellung hat.

Nur noch ein wenig kann ich mit der rechten Hand die Computermaus bedienen. Gerade wird mir ein zweiter Joystick an den Rollstuhl montiert, doch bald werde ich auch den Rollstuhl nicht mehr selbständig fahren können. In Kürze wird dieser Körper vollends zu einem Gefängnis für meine Seele werden. Das ist die einzige Angst, die ich im Moment habe. Deshalb, meine lieben Leser und Leserinnen, habe ich gar keinen Platz in meinen Gedanken, um auch noch Angst vor Corona zu haben.